医療的ケア児について
その現状と問題を長きに渡り取材し放送してくれているNHK札幌放送局


今日も
ほっとニュース北海道で放送されました。


私たちが今立ち上げ、申請する段階に入ったNPO法人のこと

そして先日、見学させて頂いた日本で唯一の障がい児保育園 ヘレンさんの様子

そして
これがメイン！！！！！！
謎の男 清野 武さん爆弾

http://www.nhk.or.jp/sapporo-news/20161020/3480721.html


清野さんは
2児の娘さんのパパで長女さんには障がいがあります。
しかし医療的ケア児ではありません。

それなのになんでこんなに私たちに協力してくれるのか？彼の江戸っ子気質だけではありません。
熱い暑苦しい思いがこの番組から伝わるでしょう。


私たちはやはり身動きが簡単に取れないお母さんたち。だけれどその事を理解し、でもお母さんたちの気持ちも第1に考え大切にしてくれる協力者がいるからこその私たちの活動です。


私が代表理事というのは
清野さんや関さんが理事を引き受けてくれ、協力してくれるお友達が居てこそのこと。

清野さんが夜も寝ないで
日中は仕事もあるのに
一番大変な作業に取り組んでくれました。
いつも清野さんには感謝してます



また、私たちはヘレンを見学に行って北海道との大きな違いに気づきました。
東京の方では病院に入院しても完全看護で親の付き添いが無いそうです。
こちらは完全看護である病院の方が少ない。
むしろ完全看護でも付き添いしているくらい。

結局そのような現状で、小児科勤務をしていた看護師だからと言って医ケアがすぐできるはずもない。
このままであれば私たちの小児在宅生活を支えてくれる医ケアができる看護師が育つはずもない。


今の現状をとにかく危惧しています。

少なくとも
北海道の中心部 札幌市 にある小児科病棟のある病院で完全看護なのは1か所。
しかし実際は付き添いをしている方も多いです。
(その理由は察して下さい)

その一方で
娘たちがお世話になっている病院は
日中なら誰か母親じゃなくても付き添いしてくれる人
(医ケアができなくても良い)が居れば
母親は外出しても良いよと柔軟な対応にもなってきている現状もあります。

以前はミキサー食も病院食で出なかったため
付き添い入院している挙句に主人と交代したすきに一度家に戻ってごはんを作って病院に行くという
超フラフラな入院生活を送っていました。
(ラコール、エンシュアはアレルギーで使えず、エレンタールは吐き気を催す)


番組の中で最後にアナウンサーの方が呼びかけてくれました。

涙が出そうになりました。


私たちは

私たちと共に

子どもたちを預かる施設で働いてくれる看護師を
全国から募集します。




私たちの子どもの居場所を共に作って下さい。

切れ目の無い支援を目標にしています。

私は何度も言います。

この子たちも必ず大きくなり、成長します。

今預かる場所があるから良いのではありません。

保育園
学童
卒後

すべての段階にある子どもたちに居場所を。


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